Vivre mieux avec un enfant drépanocytaire, c’est possible
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui se déclare le plus souvent dans la petite enfance. Aussi bien pour l’enfant que pour ses parents, la vie quotidienne peut s’avérer très difficile à gérer. Nous tentons de répondre aux questions qui tourmentent un bon nombre de parents.
Notre enfant a-t-il des chances de vivre longtemps ?
Oui. A condition de respecter à la lettre un certain nombre de règles d’hygiène de vie et par éviction des facteurs favorisants la survenue des crises. Il vivra aussi longtemps qu’une personne ordinaire.
Notre enfant peut-il être scolarisé normalement ?
La scolarisation n’est pas contre-indiquée pour l’enfant drépanocytaire même si elle donne lieu à moins de surveillance parentale. Son intellect n’est pas affecté par la maladie. Cependant, l’enfant est susceptible de manquer l’école en cas de crise et il est conseillé d’informer les responsables de l’école de l’état de santé de votre enfant pour qu’ils apprennent à mieux réagir en cas de crise.
Nous sommes fatigués par les hospitalisations répétitives. Que faire ?
Il est possible de limiter la fréquence des hospitalisations pour crise en agissant sur les facteurs déclenchant tels:
La fatigue : elle peut s’expliquer par l’anémie (diminution anormale du nombre de globules rouges du sang) et peut être la conséquence des efforts physiques intenses et prolongés qui entraînent une grande consommation d’oxygène.
L´Hypoxie (diminution de la quantité d’oxygène apportée aux organes par le sang). Elle peut-être prévenue en évitant certaines situations comme les séjours à haute altitude (supérieure à 1500 m) car l’oxygène y est plus rare, les exercices physiques intenses et prolongés, les endroits mal aérés, la consommation du tabac et ses produits, les avions mal mal pressurisés,etc.
Le ralentissement de la circulation sanguine : Il peut créer une stase ( les globules rouges restent à un endroit et favorise la crise). Ce ralentissement peut-être provoqué par :
Le froid : il contracte les petits vaisseaux sanguins et ralentit la circulation sanguine;
La vie en altitude: en général il fait constamment froid lorsqu’on vit en altitude;
Les vêtements trop serrés ou les positions qui coupent la circulation sanguine;
La déshydratation: elle fait perdre de l’eau au globule rouge rendant le sang moins fluide. Il convient donc de faire boire beaucoup d’eau et de manière très régulière à l´enfant et toujours avoir une bouteille d’eau avec vous lorsque vous sortez. De nombreuses situations sont responsables de la déshydratation dont la fièvre, les sueurs abondantes,les vomissements, la diarrhée et la consommation d’alcool.
Les infections : Les personnes atteintes de drépanocytose sont souvent très sensibles aux infections respiratoires et à l’intoxication sanguine. Il est conseillé de prendre certaines précautions ou mesures d´hygiène (bonne hygiène alimentaire et corporelle, respect du calendrier vaccinal, maintenir l’enfant bien au chaud, etc).
Notre enfant doit-il définitivement abandonner le sport ?
Surtout pas car le sport est bénéfique pour la santé. Il doit seulement éviter de trop forcer sur le sport ou de pratiquer certaines activités exigeant des efforts intenses (sport de compétition, sport en altitude,etc.) car n’oublions pas que le sport exige une plus grande consommation d’oxygène et déshydrate à travers la sueur.
En ce qui concerne la piscine, l’enfant ne devrait pas se baigner dans l’eau froide. Et à la sortie, il faut éviter tout refroidissement en prévoyant un peignoir ou toute autre couverture épaisse.
Y a-t-il un régime alimentaire particulier qui serait bénéfique pour notre enfant ?
Oui. L’enfant a besoin d’une alimentation riche en fer afin de prévenir l´anémie. Ces aliments sont entre autre les légumes verts, les haricot blancs, le chocolat, la viande, le poisson,….). Ces aliments doivent impérativement être bien lavés pour éviter les infections ou autres intoxications.
